Национальная база генетической информации и генетический паспорт. Зачем это нужно россиянам

Здоровье каждого человека определяется не только условиями жизни и состоянием окружающей среды, но и его геномом — наследственной информацией, содержащейся в каждой клетке организма. Современная наука способна выявить предрасположенность к наследственным болезням, определить и предотвратить развитие врожденных заболеваний, спрогнозировать риск возникновения болезни у конкретного пациента и назначить ему индивидуальное лечение. Для решения этих вопросов с целью сохранения здоровья нации было принято решение о создании Национальной базы, где будет собрана генетическая информация о всех гражданах России.

? Национальная база генетической информации

Предпосылки для её создания уже созданы и нашли отображение в документах:

  • п. 1 ст. 11 ФЗ №152 «О персональных данных»;
  • Постановление Правительства РФ № 479 от 22.04.2019 «Об утверждении Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019 — 2027 годы»;
  • «Перечень поручений по вопросам развития генетических технологий» от 4.06.2020, данных Президентом России Правительству РФ.

Зачем это нужно

Целью создания этой базы являются:

  1. Создание коллекции геномов всех этнических групп в России.
  2. Расшифровка геномов для определения аминокислотной или нуклеотидной последовательности ДНК и РНК каждого гражданина страны.
  3. Проведение генетических исследований с учётом медицинского аспекта, т. е. определение влияния генома человека на здоровье людей и их заболевания.
  4. Разработка профилактических мер по предотвращению заболеваний на основе генетической информации.
  5. Борьба с внешними биологическими угрозами, связанными с возникновением и быстрым распространением новых и мутировавших вирусов.
  6. Создание на основе коллекции геномов генетических паспортов россиян.

Срок создания и хранение данных

В поручении Президента страны Правительству РФ определен срок создания Национальной базы генетических данных – до 2027 года. Уже 1 декабря 2020 года Председатель Правительства РФ должен отчитаться о первых результатах:

  • разработка учебных курсов и модулей по изучению генетики в школах, повышение квалификации учителей по этим предметам;
  • работа по созданию и финансовому обеспечению национальных генетических центров по всей стране;
  • производство отечественного лабораторного и научного оборудования для генетических исследований.

Конкретными вопросами российской генетической базы будет заниматься Национальный центр «Курчатовский институт». Ему поручено создать систему по сбору и обработке генетических данных, разработать способы их хранения и передачи, сформировать поисковые системы данных.

Совет по реализации федеральной программы развития генетических технологий до 2027 года должен решить задачи по созданию образовательных программ в высших учебных заведениях, определить потребность в научных кадрах, разработать методы и средства диагностики, в том числе коронавирусных инфекций, создать вакцины для профилактики и лечения.

Национальная генетическая база позволит каждому гражданину России иметь личный генетический код, хранящийся в единой базе данных. На данный момент известно, что хранение кода, его передача и порядок персонализации будут разработаны в Курчатовском институте. Данные будут «обезличены».

Справка об отсутствии коронавирусаЧитатьВакцинация в России 2020: что важно знатьПодробнее

❗ Генетическая паспортизация

Необходимость генетической паспортизации была определена ФЗ №242 «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации».

К 1 октября 2020 года «Курчатовский институт» должен разработать формат Национальной генетической базы, определиться с порядком сбора, хранения и обработки генетического материала. Здесь же будет разработана форма паспорта и даны рекомендации по его получению.

По своей сути такой паспорт представляет собой медицинскую карту, где имеются разделы:

  • досимптоматическая диагностика;
  • индивидуальный генетический номер;
  • диагностика гетерозиготного носительства;
  • результаты тестирования наследственной предрасположенности;
  • первичное и заключительное медико-генетическое консультирование с информацией и практическими рекомендациями для врача и пациента.

Паспорт содержит информацию из ДНК, которая поможет:

  • сохранить здоровье человеку и его потомкам;
  • рассказать о предрасположенности к различным болезням;
  • предупредить о возможности выкидыша или внутриутробной смерти ребенка на большом сроке у беременных;
  • уведомить о предрасположенности к наследственной тромбофлебии;
  • сказать о том, откуда человек родом, об истории семьи на несколько поколений назад.

Какие лекарства можно получить бесплатно в 2020 годуПодробнееЗачем нужна пациенту электронная медицинская картаСмотреть

? Обязательная и добровольная геномная регистрация

На сегодняшний день в соответствии со ст. 6 ФЗ №242 проводится добровольная и обязательная геномная регистрация.

П. 1 ст. 7 ФЗ №242 определяет лиц, обязанных пройти обязательную регистрацию. Это отбывающие наказание за тяжкие и особо тяжкие преступления, за преступления против половой свободы личности и половой неприкосновенности, а также лица, осужденные за эти преступления, и лица, личность которых невозможно установить.

Добровольную регистрацию могут пройти граждане РФ, а также иностранные граждане и апатриды, проживающие или временно пребывающие на российской территории.

Добровольная регистрация военнослужащих, сотрудников МЧС, обычных граждан необходима для облегчения идентификации погибших в зоне стихийных бедствий, авто- и авиакатастроф, военных действий.

Согласно ст. 8 ФЗ №242 добровольная регистрация проводится учреждениями государственной системы здравоохранения вместе с органами внутренних дел РФ, осуществляющих эту деятельность.

Обязательная регистрация по ст. 9 ФЗ №242 ведется:

  • органами предварительного следствия;
  • учреждениями исполнения наказаний;
  • органами дознания;
  • органами судебно-медицинской экспертизы.

Кто такие апатриды и бипатриды. Разбираемся в правовых статусахПодробнееСоздание единого ресурса с данными обо всех россиянахСмотреть

Порядок получения для граждан

Генетический паспорт ДНК имеет право получить любой гражданин России любого возраста уже сейчас. Несовершеннолетние граждане получают паспорт с письменного согласия родителей (п. 4 ст. 8 ФЗ №242), недееспособные – с письменного согласия опекунов и попечителей (п. 5 ст. 8 ФЗ №242).

В настоящее время сдать анализы на определение основных маркеров можно в Московском физико-техническом институте, который имеет возможность обработать несколько тысяч проб в месяц. Для получения паспорта необходимо сдать небольшое количество слюны. Срок изготовления паспорта зависит от количества анализируемых маркеров и может составлять 1-2 месяца. Стоимость паспорта зависит от числа проведенных исследований и составляет около 50 тыс. руб. Высокая стоимость генетических анализов определяется высокой стоимостью оборудования.

Повсеместное введение подобных паспортов и расширение географии проводимых исследований снизит стоимость паспорта до 5-20 тыс. руб.

? Перспективы генетической паспортизации

Генетическая паспортизация населения России позволит:

  • определить наследственные заболевания людей;
  • выявить предрасположенность к раку и своевременно начать лечение;
  • сохранить здоровье новорожденным;
  • проводить правильное лечение заболевшим с учётом их индивидуальных особенностей;
  • выявлять преступников;
  • идентифицировать останки погибших.

Как бесплатно лечить зубы в частных клиниках по полисам ОМС и ДМСПодробнееЧто делать, если в стоматологической клинике навязывают дополнительные платные услугиСмотреть

❓ Часто задаваемые вопросы

Наши генетические данные могут продать за рубеж?

По словам директора Курчатовского института Михаила Ковальчука, генетические данные российских граждан будут храниться в дата-центре института, где они будут деперсонализированы, т. е. обезличены. Эти данные относятся к особо охраняемым государством персональным данным. Утечка этих данных за границу представляет собой угрозу национальной безопасности страны.

Кто и где будет брать генетические анализы?

Анализ можно будет сдать в любой лаборатории, осуществляющей лицензируемую медицинскую деятельность по сбору генетической информации.

С какого возраста можно сделать генетический паспорт?

Возраст не ограничен. Оформить паспорт можно даже новорождённому, но только с согласия родителей или опекуна.

Какие анализы берут для генетического паспорта?

Кровь или слюну. Предпочтителен анализ слюны. Нужно оставить немного слюны в специально предназначенном для этого тестере.

Зачем собирают генетические данные?

Прежде всего они нужны самому человеку. Данные определяют склонность к занятию определённым видом спорта или к трудовой деятельности. Благодаря им, врач может назначить персональное лечение конкретными лекарственными препаратами, выявить предрасположенность к наследственным заболеваниям. Эта информация, взятая у родителей, поможет появиться на свет здоровому ребёнку.

Правда, что теперь генетика будет изучаться в школе?

Правда. С 2020 года начнут разрабатывать программы для изучения генетики школьниками и создадут курсы повышения квалификации учителей.

Какой срок действия у генетического паспорта?

Фактически он бессрочен. Однако после воздействия на организм человека неблагоприятных факторов в виде радиоактивного излучения, химического или биологического влияния может произойти мутация генов. В этом случае может потребоваться новый генетический анализ.

Зачем Путин предложил создать национальную базу генетической информации?

Причиной стала коронавирусная инфекция. Если бы в России уже существовала такая база данных, бороться с этой инфекцией было бы намного легче и быстрее. Кроме того, существует угроза появления в будущем новых, более смертельных вирусов. Создать вакцины, способные помочь гражданам России, будет намного легче при наличии генетической информации от всех этнических групп, составляющих население нашей страны.

В центре внимания , Доктору , Документы , Пациенту , Проект 2020. Новые законы и последние изменения , Технологии

Поделитесь с друзьями в соц.сетях

Еще полезные публикации:

  1. Система Честный знак для маркировки товаров: как пользоваться предпринимателям и потребителям
  2. Безвозмездная субсидия малому бизнесу на дезинфекцию с 15 июля: кому положена, как получить
  3. Может ли цифровая банковская карта стать полноценной заменой пластиковой
  4. Когда персональные данные можно обрабатывать без согласия граждан: дополнения в законопроект о регуляторной песочнице
  5. Как распознать фейковые новости и не поддаться панике

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *